Être aidant familial depuis huit années
Mon épouse Agnès et moi, la soixantaine, habitons Paris, avons une fille âgée de 20 ans. En 2018, après une IRM cérébrale prescrite à la suite des douleurs dans les pieds, une tumeur au cerveau a été diagnostiquée chez mon épouse.
Une opération neurochirurgicale a été rapidement pratiquée, suivie d’un séjour en établissement de soins de suite, puis d’une radiothérapie et d’une chimiothérapie orale. Un suivi en neuro-oncologie avec IRM régulières a alors commencé, la tumeur étant maligne. Par la suite, nous avons vécu une première récidive en 2023 réopérée, suivie par une nouvelle chimiothérapie ; puis une deuxième récidive en 2024 traitée par radiochirurgie « Gamma Knife », suivie d’une thérapie ciblée par des perfusions régulières à l’hôpital de la Salpêtrière (en cours). Nous avons bien conscience de la chance d’être deux face à une telle maladie, d’être à proximité de l’hôpital, de bénéficier de l’attention des médecins libéraux et hospitaliers de toutes spécialités. Je n’ose imaginer la situation de malades seuls ou éloignés des lieux de soin !
Mon rôle d’aidant s’est intensifié avec les phases successives de la maladie : écoute, appui pour trouver des intervenants, accompagnement pour aller aux rendez-vous, tâches administratives, etc. Nous avons une auxiliaire de vie, deux heures par jour, mais tout le reste du travail à la maison m’incombe : cuisine, courses, ménage, écoute, démarches diverses. Aujourd’hui, mon épouse ne peut plus marcher seule et passe ses journées dans un lit médicalisé. Lorsque nous sortons, c’est en ambulance ou taxi PMR, avec le fauteuil roulant. Nous habitons au 5e étage, et je la porte (42 kg) pour les transferts. Je fais attention à moi, je ne pourrais me permettre d’être malade, vu notre situation à tous les deux.
Je suis en activité, salarié d’une grande entreprise du secteur tertiaire, et j’ai la chance de pouvoir télétravailler avec la bienveillance de mon management direct. Je consacre l’essentiel de mes congés et de mes jours de RTT aux rendez-vous médicaux. Mon épouse a fait toute sa carrière professionnelle à l’APHP, comme technicienne de laboratoire et, après un congé de longue durée (pour cancer), se trouve en disponibilité d’office, dans l’attente d’une mise à la retraite pour invalidité.
C’est important pour nous de garder notre joie de vivre, dans l’adversité, même si les possibles, comme les déplacements, se sont réduits. Avec la maladie, il y a eu de multiples symptômes périphériques ; je mentionnerai les douleurs chroniques dans les membres inférieurs, les douleurs digestives, le sommeil difficile, l’anxiété, la perte de poids, la fonte musculaire, les difficultés pour marcher (que nous espérons réversibles). Je suis très régulièrement sollicité pour ouvrir la porte du domicile aux intervenants : infirmier, kinésithérapeute ; et il y a toutes les consultations en distanciel : médecin traitant, psychiatre, nutritionniste. Avec les épreuves, nous avons adapté notre mode de vie ; ainsi notre fille, étudiante, loge désormais ailleurs, et je partage mon temps entre le domicile principal et un studio à proximité immédiate d’où je peux la joindre 24 h sur 24 et où je peux télétravailler et dormir sans la déranger – elle est devenue hypersensible au bruit. Elle peut se reposer dans le silence et cela me permet aussi de « souffler ».
En résumé, après la première tumeur maligne au cerveau à la cinquantaine, il y a eu la prise en charge par l’hôpital, et aussi tous les soins recherchés à côté, et mon rôle de proche aidant est d’écouter et d’assister mon épouse pour identifier les intervenants, prendre les rendez-vous, participer aux décisions. C’est donc un soutien permanent, et sur tous les plans. Ainsi, à vivre une telle maladie sur la durée, on constate que se forme peu à peu une véritable alliance thérapeutique entre les soignants médicaux et paramédicaux, le ou la patiente, et le ou les aidants de l’entourage. Je suis présent à tous les rendez-vous à l’hôpital ou en ville et je me souviens très bien du premier rendez-vous avec notre neuro-oncologue. Il avait dit à mon épouse : « Madame, je vais vous suivre, pour de nombreuses années. » C’est exactement ce qui se passe, et il est important pour nous deux, et aussi pour notre fille, de garder l’espoir, en comptant sur les progrès de la recherche.
Rémi Prouvost