L’International Brain Tumour Alliance (IBTA) a tenu son 6e colloque en novembre 2025
Du 2 au 5 novembre 2025, le 6e colloque mondial de l’IBTA, qui fédère les associations de patients du monde entier dont l’ARTC, a eu lieu en Italie, dans la belle ville de Rome. Kathy Oliver, présidente de l’IBTA, en a été la principale organisatrice. Trente-huit pays y ont été représentés par une centaine de participants. Patients, aidants et professionnels de santé s’y sont rencontrés pour s’informer ou faire part des avancées de la recherche.
C’est une atmosphère chaleureuse qui a régné pendant ces trois journées d’échanges au cours desquels de nouvelles approches thérapeutiques ont été présentées : progrès en neurochirurgie, radiothérapies de précision, immunothérapie et thérapies ciblées, discussion sur les dispositifs d’électrothérapie (Tumour Treatings Fields) et recherche de nouvelles molécules pour les gliomes de bas grade. Le Pr Ahmed Idbaih a fait une conférence fort remarquée sur les essais cliniques. Durant ce colloque, il a aussi été question de l’utilisation en forte progression de l’IA qui est perçue comme un outil prometteur.
Des ateliers de réflexion sur la qualité de vie et le soutien psychosocial à l’intention des aidants, des familles et des patients, ont été organisés. Ils ont porté sur les thèmes comme le soutient aux aidants exposés à la dépression ou le burn out, et l’aide apportée aux patients en réinsertion dans le milieu professionnel après de longs mois d’absence.
Les participants ont souligné l’importance d’inclure les patients dans la conception des essais cliniques, d’intégrer les associations dans les décisions de recherche et de politique de santé, de développer des réseaux internationaux de collaboration. Que peut-on et que faut-il offrir aux organisations d’aide aux patients atteints de tumeur cérébrale ? Certains pays ont fait état de difficultés qui leur sont propres ; mais une entraide internationale existe et l’une des finalités de ce colloque est de contribuer à son développement.
Pour conclure, le colloque de Rome a décidé de continuer à :
‒ renforcer la collaboration internationale sur les avancées thérapeutiques et sur la recherche ;
‒ favoriser un accès équitable aux innovations thérapeutiques ;
‒ mettre la qualité de vie et la voix des patients au centre de la neuro-oncologie.
Il a été confirmé que la lutte contre les tumeurs cérébrales nécessitait une approche globale associant recherche scientifique, soutien psychosocial et action politique internationale.
Je remercie au nom de l’ARTC Kathy Oliver pour l’organisation de ce congrès enrichissant et qui m’a accueillie chaleureusement.
Isabelle Sokolow
membre de la Commission des patients et des usagers de l’ARTC