Céline Hédouin témoigne, décembre 2024
Être là pour les autres
Le cancer du cerveau s’est imposé à moi en 2019 à l’âge de 33 ans. Un âge pour devenir maman, pas pour apprendre que cela fait dix ans, potentiellement vingt ans, que j’ai une tumeur qui pousse dans le lobe temporal droit. Annoncée comme étant bénigne à l’imagerie, elle s’est révélée maligne suite à l’examen anapath réalisé en postopératoire, et qui l’a classée dans les « astrocytomes anaplasiques de grade 3 ». Elle a été traitée comme telle avec chimio et radiothérapie dans le cadre du protocole Stupp.
C’est trois semaines jour pour jour après avoir fêté mes 33 ans qu’une crise d’épilepsie convulsive révèle ce qui était bien caché pendant tant d’années. Bien que… des maux de tête souvent accompagnés de nausées, étant devenus ma norme au fil du temps, auraient dû m’alerter.
Au moment de l’annonce, j’ai été immédiatement dans l’acceptation, poussée par une foi intérieure affranchie de tout dogme religieux.
La seule différence entre la veille et ce mercredi 27 mars 2019, c’est que je prenais conscience de quelque chose qui était là durant de nombreuses années, ces années durant lesquelles je pensais vivre de la façon la plus favorable. De fait, la tumeur ne m’avait jusqu’ici soumise à aucune contrainte. Ce qui s’est imposé à moi, c’est la conviction que ce n’était pas au moment où elle allait être prise en charge qu’elle m’empêcherait de faire quoi que ce soit.
Je ne partais pas au combat, je partais pour la Vie. Puisque cette « mal à dit » est là, c’est qu’elle a des choses à me dire ; à moi de l’écouter. Je savais précisément ce qu’elle avait à me dire : ralentir, revenir à l’essentiel. À cette époque et depuis plus de dix ans, j’occupais un poste à responsabilités dans lequel j’étais totalement dévouée au point qu’au moment du diagnostic, quand j’ai fait le bilan de ma vie, je cochais la case « pro » mais rien d’autre. Était-ce suffisant ? La réponse fut immédiate et négative.
Il était temps de vivre. Pendant toutes ces années, j’avais nourri mon égo ; il était temps de nourrir mon âme et de faire des choix de vie allant dans ce sens.
Au moment de l’annonce, j’ai voulu savoir d’où ça venait. Pour moi, c’était acté, mais qu’est-ce que je dis aux gens que j’aime pour les préserver d’un tel diagnostic ? La réponse des médecins a été « on ne sait pas ». Une réponse dissonante : comment faire pour vaincre quelque chose dont on ne connaît pas la cause ? Elle a contribué à mon envie de comprendre et d’être dans l’action.
Être dans l’action et tournée vers les autres : si ça m’est arrivé, il faut que j’en fasse quelque chose pour moi et les autres. Être là pour leur dire qu’ils ne sont pas seuls, partager avec eux tout ce qui pourra aider, tout ce qui sera soutenant et apaisant. Tendre la main, celle que d’autres m’ont tendue quand je croyais être seule au monde à avoir ça ! En tant que femme, si j’avais eu un cancer du sein, j’aurai su que je n’étais pas seule, mais le cerveau… Qui en parle ? À quel moment l’information arrive-t-elle jusqu’à vous tant que vous n’êtes pas concerné ?
Le réseau associatif est admirable, porté par des soignants, des patients, des aimants (communément appelés les aidants, mais ils sont plus que ça, il faut aimer pour être correctement présent dans ces basculements de vie, de doutes…).
C’est le cas de l’ARTC Alsace, dont j’ai fait la connaissance en me rendant à un marché colmarien où Anita Haberer, responsable de la délégation alsacienne, tenait un stand. Nous avons longuement échangé, nous racontant nos parcours, nos doutes, nos victoires. De cette première rencontre se sont ensuivis des échanges réguliers. Aujourd’hui, cinq ans après mon diagnostic, le fait de m’investir au sein de l’ARTC auprès d’Anita et de l’équipe, c’est un cadeau de la Vie. Cela concrétise l’enVie d’en faire quelque chose avec et pour les autres.
Car seul on va plus vite, ensemble on va plus loin.
Car ce cancer m’a appris bien plus que ce qu’il m’a pris, il m’a permis de me rencontrer moi-même.
Parce qu’on ne décide pas de tout, mais qu’on peut être acteur de sa situation.
Pour qu’un jour prochain le cancer du cerveau ne soit plus une condamnation.
Pour Jérôme, mon meilleur ami ♥, et toutes les autres étoiles.
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Daniella Dellome témoigne, décembre 2024
Les premiers signes ne sont rien, ou presque rien, juste quelques picotements au bout des doigts, et une fatigue plus prononcée. Au moment de l’apparition de ces premiers signes, j’étais confinée en raison de l’épidémie de Covid avec mes deux adolescents, le rythme de travail s’était soudainement complexifié et intensifié, et la charge domestique quotidienne était montée de manière exponentielle. Comment ne pas ressentir fatigue et lassitude ? J’ai fait alors abstraction de ces signaux de mon corps que j’ai reliés à ce contexte particulier.
Deux mois plus tard, c’est le déconfinement. La fatigue est toujours là, mais il faut bien le temps de reprendre un rythme normal. Je n’y prête toujours pas attention... Jusqu’à un soir, lorsque la première crise d’épilepsie survient, soudaine, violente, irrépressible. Convulsions, paralysie, étouffement. Quelques longues minutes de panique. Cette première crise sera très vite suivie par d’autres. Inutile de se voiler la face plus longtemps, quelque chose ne va pas. Rendez-vous chez mon médecin généraliste : « Vous êtes stressée, je vous prescris des anxiolytiques. » J’insiste (sans succès) : « Non ce n’est pas ça, ce sont des convulsions. » Je demande à mes proches de filmer la crise suivante. Au visionnage des images, réaction agacée du médecin : « On ne devient pas épileptique à 50 ans, c’est impossible ! Tranquillisez-vous et ça va passer. Pour vous rassurer, je vous prescris tout de même une IRM. » Le radiologue, lui, n’hésite pas : « Allez à l’hôpital, directement. »
Tout s’accélère, premier rendez-vous avec le Dr Touat, neuro-oncologue, puis biopsie et prescription de Keppra. En septembre, le diagnostic tombe : il s’agit d’un gliome, tumeur cérébrale cancéreuse, incurable, évolutive, inopérable et, dans mon cas, résistante à tout type de chimiothérapie classique. « Il nous faut stabiliser la tumeur, puis il vous faudra apprendre à vivre avec. »
Lesquels de ces mots suis-je en capacité d’entendre ? Aucun, bien entendu. Mais sous l’insistance des proches qui m’accompagnent ce jour-là, j’en choisis deux : vivre avec. Je laisse les autres entre les mains expertes de mon médecin, auquel je voue immédiatement une totale confiance. Après trente séances de radiothérapie et un traitement d’immunothérapie, la tumeur se stabilise. Aujourd’hui, quatre ans plus tard, seuls les médicaments quotidiens et mes rendez-vous trimestriels me la rappellent. J’ai choisi dès sa stabilisation de l’ignorer, et elle me le rend bien. Nous vivons ensemble dans une paix relative.
Pourtant je n’oublie pas que nous sommes toutes les deux des combattantes : quand l’une baisse sa garde, l’autre attaque et prend le dessus. Rester optimiste, garder confiance dans un avenir pérenne, rebondir quand le découragement se fait sentir, telles sont mes armes. Un équilibre qui m’a coûté quelques renoncements pour éloigner
son meilleur allié, le stress. Il a fallu changer de travail, changer de rythme, renoncer à toute velléité de carrière, adapter mes loisirs, lâcher prise à la maison. J’ai compris qu’en me donnant du répit, je lui enlevais le sien. Il est devenu urgent de me consacrer plus de temps et de m’accorder plus de moments de plaisir et de détente. Il est devenu urgent de vivre.
J’ai, en particulier, décidé de m’écouter davantage et de continuer à suivre à la lettre les conseils et les avis de mon indispensable médecin, le docteur Touat. Face à la fatigue, je m’impose le repos. Si, face à certaines de mes inquiétudes, il me dit : « Ce que vous ressentez n’est pas lié à la tumeur », je me rassure immédiatement. S’il me dit : « Voyagez et vivez normalement », je me réjouis de cette chance et je m’empresse d’en profiter.
Du chemin parcouru depuis ces quatre années, je partage avec vous quelques enseignements : écoutez-vous attentivement, et écoutez ceux qui vous aiment et vous aident dans cette épreuve. Et pour les moments difficiles, choisissez-vous un mantra et revenez-y toujours. Le mien est « Dans "vivre avec le cancer", il y a "vivre". »
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Francine Cousteau témoigne, juin 2024
Comment trouver la route qui nous conduit vers l’avenir, quand une situation imprévue nous attend au coin de l’hôpital, et que s’affrontent des maladies féroces et les armes de la médecine ?
Qui sommes-nous ? Prenons-nous conscience que plus de trente-sept milliards et deux cents millions de cellules constituent chacun de nos corps et que nous commandons la plus grande armée du monde ?
Confiance ! Nous ne sommes pas seuls !
Pendant que le corps médical s’emploie, à chaque instant, à améliorer les stratégies du combat qui s’annonce, nous devons prendre conscience de notre puissance intérieure, de notre capacité à nous battre, à chasser ce qui nuit, à capter la moindre lumière, si petite soit-elle, qui peut éclairer un rêve …
Je suis à l’hôpital, c’est l’hiver. Ma chambre donne sur une cour avec un grand arbre dégarni. Un bleu dur remplit le ciel, un merle se pose sur une branche noire comme sur un paravent japonais… Je vois ce petit bout de vie comme une promesse de printemps qui m’apporte un rêve…
Je m’évade, demain viendra, plein de feuilles tendres et de chants joyeux...
En refusant de toutes mes forces de m’abandonner au destin probable, j’ai appris à m’intéresser à l’exploration de la vie dans ses moindres recoins.
La vie est extraordinaire, regardons-la, aidons-la !
L’hôpital est un univers, un voyage, avec ses humains multicolores et ses métiers divers pour réparer les vies, tous avec le même objectif.
La chirurgienne chilienne qui m’a opérée, par sa voix sûre, son regard confiant, m’a, dès notre première rencontre, emportée vers des souvenirs magnifiques : les neiges andines, les déserts d’Atacama somptueux et infinis, les grondements du Pacifique se fracassant sur les côtes, les vagues cristal caressant les îles lointaines aux « gardiens de pierre »… Dès lors je ne pensais plus au scalpel salvateur, je partais en voyage… J’en reviendrais rassurée, persuadée que l’ennemi était vaincu par une guerrière exceptionnelle et par les admirables médecins qui prenaient le relais.
C’était il y a bientôt cinq ans !
Je pourrais raconter d’autres moments de ma vie, traversés avec ténacité et joie dans des circonstances particulières.
Mon guide cette fois est la confiance que m’a donnée votre humanité, votre talent, cette volonté de faire gagner la vie.
Merci à chacun et à tous, vous habitez dans mon cœur.
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Martine Dugard témoigne, décembre 2023
Je me présente : je suis une femme plutôt hyperactive, curieuse et passionnée de tout. J’ai été un professeur de mathématiques dans les grandes classes d’un lycée et je peux dire fort appréciée de mes élèves.
À l’époque, j’ai eu 77 ans pendant le début du traitement.
En novembre 2019, j’étais au Mexique en circuit organisé. J’ai eu deux alertes. La première était faible et je n’en ai pas tenu compte. La deuxième a été plus forte et m’a surprise et intriguée. Rentrée début décembre chez moi, j’ai eu quelques jours plus tard un troisième avertissement beaucoup plus intense : des fourmillements à droite de mon corps depuis la pointe des pieds jusqu’au crâne. Pendant tout le mois de décembre, je me suis plainte du contact bizarre du toucher de ma main droite.
J’ai pris rendez-vous avec ma généraliste qui m’a prescrit une IRM cérébrale. J’avais « quelque chose » dans l’hémisphère gauche, m’avait-on laissé entendre.Le 31 décembre, j’ai rencontré un neurochirurgien à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre qui a préconisé une biopsie cérébrale. Mais début janvier 2020, je n’arrivais plus à parler, ni à écrire un WhatsApp. La généraliste et surtout mes enfants ont été très inquiets.
Le jeudi 16 janvier 2020, le Dr Choukri a pratiqué la biopsie et m’a annoncé que c’était une tumeur cérébrale maligne pour laquelle je devais aller à la Salpêtrière, centre de référence de la maladie.
Le lundi 20 janvier a commencé ma prise en charge dans le service de neuro-oncologie de la Salpêtrière. J’ai subi beaucoup d’examens divers mais le meilleur souvenir, avec ma fille, fut l’entretien que nous avons eu avec le Pr Hoang-Xuan. Il m’a rassurée et m’a donné la force de me battre. Un grand merci.
Dès le lundi suivant, le protocole de chimiothérapie a commencé. J’ai eu tout de suite confiance, le personnel était adorable, il m’expliquait tout, car je posais beaucoup de questions et je pense que ceci m’a aidée à conserver un bon moral et à rester optimiste... Le traitement durait (théoriquement) une semaine sur deux (s’il n’y avait pas de complications, entre autres avec les globules blancs) : une semaine de chimiothérapie puis une semaine de repos chez soi. Les semaines alternées se sont poursuivies jusqu’en juillet.
En août, je suis revenue passer trois jours à la Salpêtrière pour des contrôles : IRM + PET IRM + ponction lombaire.
À l’issue de ce bilan, on a pu enfin m’annoncer que j’étais en rémission complète ! Comme j’avais accepté de participer à un protocole de recherche, les choses ne s’arrêtaient pas là pour moi et je devais poursuivre plus longtemps que prévu pour un traitement d’entretien. Cela a duré sept mois supplémentaires, à raison d’une semaine sur quatre, à savoir une semaine de chimiothérapie suivie de trois semaines de repos chez soi. J’ai commencé le 21 septembre 2020 et tout a été fini le 16 mars 2021.
Je reconnais qu’il a été un peu difficile d’assumer cette deuxième période, mais si cela pouvait empêcher ou retarder une récidive, je considérais que l’effort en valait la peine malgré la fatigue. Je ne regrette absolument pas. J’ai fait confiance à toute l’équipe qui me l’a conseillée.
En conclusion, je remercie tous les professeurs, internes, infirmières et aides-soignants pour leur dévouement, leurs sourires et leur gentillesse.
Ils m’ont donné confiance et le courage d’affronter les difficultés et permis de toujours garder le moral, ce qui est essentiel.
Je remercie aussi beaucoup mes deux enfants qui m’ont bien soutenue ainsi que tous les membres de ma famille et mes amis.
Je remercie l’ARTC pour ses actions et son soutien à la recherche.
J’ai gardé un excellent souvenir de ces séjours au premier étage dans le bâtiment Mazarin.
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Jacques Dufaux témoigne, juin 2023
J’ai 84 ans. C’était il y a deux ans, déjà… Ma santé s’était brusquement dégradée : troubles de la parole, marche très hésitante, résultats lamentables aux jeux de société classiques… Notre jeune voisine, médecin, conseille à mon épouse de me conduire aux Urgences : « Ça peut être grave. » Urgences à l’hôpital Foch. Admission. Une semaine d’examens. Une biopsie cérébrale est réalisée. Résultat : c’est un lymphome cérébral primitif… Un regard rapide sur l’internet me suffit pour comprendre que c’est grave ; je ferme immédiatement. Une nouvelle hospitalisation est nécessaire. Ce sera la Pitié-Salpêtrière, service Mazarin, spécialisé en neuro-oncologie.
J’ai eu la chance d’être admis très rapidement. À l’heure du staff, après examen de mon cas, l’équipe en charge me propose un essai clinique de chimiothérapie comprenant une molécule appelée méthotrexate. Très impressionnant. J’accepte. C’est sérieux et clairement expliqué (rien à voir avec les faux médecins dont certains médias nous vantent les mérites en ces temps de COVID…). Huit à dix semaines à l’hôpital avec une perfusion, une semaine sur deux, retour au domicile. Équipement d’un « perroquet » et d’un branchement pour injections et prélèvements permanents. Mise en place du service très précise. Je fais connaissance progressivement avec les différents personnels qui m’auront sous leur responsabilité. Importance du badge, j’apprends les prénoms. Qui est qui ? Qui fait quoi ? Une équipe très attentive et disponible, des échanges chaleureux qui me remontent le moral.
À moi d’organiser et d’occuper mon temps libre. Je ne souffre pas et je peux me déplacer, certes en traînant le perroquet ! J’ai la chance d’avoir les visites fréquentes de mon épouse Ann, de mes enfants et petits-enfants, de mes amis, proches et joignables sans difficultés : tout cela est bon pour mon moral et me donne envie de m’accrocher. Avec eux, j’apprendrai aussi à apprécier les ventes à emporter du quartier et à améliorer le menu, avec accord médical... Il me reste à explorer un monde nouveau bâti autour de ma chambre. Plein d’occasions pour faire travailler l’esprit : discussions journalières avec les différents personnels soignants sur tout ce qui procède des soins. Avec les personnels non médicaux, c’est le printemps, par exemple les jardiniers sont en pleine activité, ils donnent volontiers des conseils sur les variétés des plantes choisies. La lecture bien sûr, livres simples, journaux, un peu de télévision. Séances de lecture de poésie organisée par le service dans le cadre d’une collaboration avec les acteurs du Théâtre de la ville.
C’est important l’exercice physique et le soin apporté au corps. L’association ARTC propose des soins de coiffure et des ongles, et des soins esthétiques. Ne pas rester au lit du réveil au sommeil, exercices musculaires quotidiens, marche et « tourisme » architectural dans la Pitié-Salpêtrière. L’histoire de l’hôpital racontée par des panneaux explicatifs est passionnante. L’acoustique de la chapelle Saint-Louis me fait alors penser qu’elle pourrait accueillir la chorale « Chœur à Cœur » à laquelle appartient Ann pour un concert de chants populaires. La proposition est bien accueillie, le chef de service et le chef de chœur s’accordent. Rendez-vous est pris pour un concert ce 1er juin 2023 !
En semaine au domicile, je progresse rapidement grâce à la kinésithérapie. Chaque fin de semaine en hospitalisation, j’apprends à patienter et à attendre le résultat de l’analyse de sang donnant la quantité de méthotrexate restant dans mon corps : si le « R » est inférieur à 0,04, c’est bon, je peux retourner à la maison ! Le compte rendu des IRM donne la surface de la tumeur. Elle diminue avec le temps. Huitième semaine, coup dur : le médecin m’annonce une prolongation de deux semaines. Mauvaise humeur. On me raisonne : « C’est pour ton bien ! » Arrive la dixième semaine et l’annonce des résultats. Dans ma chambre, je me souviens de la doctoresse, entourée de beaucoup de blouses blanches, m’annonçant : « rémission complète ». Je traduis « je suis guéri ! », mais je n’explose pas de joie. Ma première réaction est de penser que c’est normal, l’équipe de « vrais » scientifiques a gagné. Une fois rétabli, je lis la Lettre de l’ARTC, de la 1re ligne à la dernière, qui m’éclaire mieux sur le lymphome : quelle affaire ! Je prends conscience que c’est le résultat de plus de trente ans de travaux de recherche dans ce service. Quelle ignorance de ma part ! Quelle leçon ! Je ressens une très grande reconnaissance envers tout le service, tous les personnels qui m’ont aidé à faire reculer la maladie.
Aujourd’hui, je vais bien, mais en maintenant mon esprit en veille car le mal n’est peut-être qu’à l’état de rémission. Le retour à la vie quotidienne se fait tranquillement au rythme de la surveillance IRM régulière, des prises de sang, poids, tension… La parole a retrouvé un rythme normal. Je gagne de nouveau au Scrabble. La conduite de la voiture sur route calme ne pose pas de problème ; les séances de kiné jouent un rôle important. Deux années après, quelles séquelles ? Un sommeil de dix heures par nuit m’apparaît nécessaire, encore de la fatigue, mais elle est difficile à mesurer. Je m’entraîne à évaluer les distances que je suis capable d’effectuer, et aussi le temps nécessaire pour aller chercher le pain ou aller au cinéma. Reprise en main progressive du bon fonctionnement de la maison : réparation des fuites d’eau, des pannes électriques… Et je parviens à nouveau à éplucher les légumes !
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Jérôme Adam témoigne, juin 2023
La maladie et le handicap ne doivent pas nous faire renoncer aux projets, même les plus ambitieux… En 1992, je découvrais l’équipe de la division Mazarin et l’ARTC. J’étais alors bien loin de m’imaginer ce que je serais en mesure d’accomplir trente ans plus tard. D’un naturel confiant et volontaire, je cédais malgré tout parfois à la tristesse et à la colère. Exactement comme cette fois où, en sortant de l’hôpital, je m’étais plaint : « Je ne pourrai plus jamais conduire ! – Et alors, comme si c’était grave de ne pas pouvoir conduire ! », m’avait fermement répondu ma mère. Elle avait raison…
À peine rentré à la maison, sur les conseils d’un kiné de l’hôpital, je m’étais mis à éplucher des légumes pour développer mon toucher. Puis, adepte de la politique des petits pas, j’ai découvert les étapes de la résilience et conquis mon autonomie. Durant mes études, un directeur de la filière que je suivais m’a dit : « Il ne faut rien vous interdire. Peut-être que vous imaginerez les affiches publicitaires. Pourquoi pas ? » Il avait raison…
Puis, parti seul aux États-Unis pour un échange universitaire, j’ai rencontré un prof de marketing qui m’a beaucoup appris. Parmi ses conseils, notamment celui-ci : « Tu vas rentrer en France, créer ta boîte et peut-être te planter. Mais tu auras appris pour la suivante. » Il avait raison…
Trois créations d’entreprise plus tard et des cheveux en moins, j’ai produit mon premier long-métrage pour le cinéma : Tout pour être heureux ? Déjà programmé dans plus de cinquante villes et salles de cinéma lors de projections-débats, primé aux Impacts Docs Awards, projeté à l’Assemblée nationale et en principe en 2024 à la Cité des sciences (scoop), le film avance… et je ne sais pas jusqu’où il nous mènera. Pour plus d’informations sur le film, c’est ici : www.toutpouretreheureux.film. « La sagesse, c’est d’avoir des rêves suffisamment grands pour ne pas les perdre de vue lorsqu’on les poursuit » (Oscar Wilde). Il avait raison…
Oui, je suis devenu aveugle il y a plus de trente ans après une tumeur au cerveau… « Et alors, comme si cela allait m’empêcher de rêver ! », suis-je en mesure de dire aujourd’hui. Merci maman, merci ma famille, mes amis, merci à tant de personnes croisées sur mon chemin et bien sûr à l’équipe de la Salpêtrière.
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Delphine M. témoigne, décembre 2016
Bonjour,
Je me prénomme Delphine et suis à l'aube de mes quarante ans.
En avril 2009, à la suite d’une crise d'épilepsie suivie d'un scanner puis d’une IRM, on me découvre une tumeur cérébrale inopérable, un « oligodendrogliome de grade II ».
J'étais horrifiée, bouleversée...
De plus, je venais de faire l'acquisition d'un salon de coiffure et travaillais seule.
De juillet 2009 à mai 2011, j'ai suivi une chimiothérapie que j'ai bien supportée.
Puis, en janvier 2015, j'ai dû suivre un autre traitement de neuf mois, chimio avec perfusions... Plus courte mais violente.
Assez ouverte d'esprit, j'ai fait appel à un magnétiseur et barreur de feu qui m'a beaucoup aidée et grâce à qui j'ai retrouvé une énergie incroyable.
Il m'a aussi aidée à me préparer psychologiquement à vingt-huit séances de radiothérapie, que je ne voulais pas faire. J'étais dans un déni total. L'idée de perdre mes cheveux me hantait (je les ai pourtant perdus partiellement). Je n'ai eu aucune brûlure du cuir chevelu.
La maladie est une épreuve. Il faut rester positif, s'entourer de personnes qui vous rendent la vie meilleure et ne pas hésiter à mettre de la distance, voire à rompre totalement, avec celles qui vous accablent.
La maladie est une véritable leçon de vie, elle m'a permis de relativiser bien des choses et de regarder l'avenir différemment.
Aujourd'hui je vais très bien et mes cheveux repoussent. J'ai retrouvé une belle énergie, je sors et profite de la vie, je suis heureuse, et la rencontre d'un homme me comble de bonheur depuis quelques mois.
Je remercie le professeur Delattre et toute son équipe de la Pitié-Salpêtrière.
Je remercie tous mes amis, voisins et clients pour leur présence.
Je remercie René qui se reconnaîtra.
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Cyril Rideau témoigne, mai 2015
Je sais depuis longtemps que j’ai une tumeur au cerveau.
Ce sont des difficultés d’élocution qui m’ont alerté. J’ai consulté un neurologue mais je n’ai voulu faire ni biopsie ni IRM, j’en craignais les conséquences. J’ai eu un répit d’un an puis cela a recommencé. L’IRM que j’ai acceptée alors a révélé une tumeur cérébrale. J’ai été suivi pendant dix ans à raison d’une IRM par an, mais je n’ai pas pris de cortisone par peur des effets indésirables. C’est en 2010 que de nouveaux symptômes se sont manifestés : des difficultés de vision importantes. Comme je ne voulais pas que d’autres fonctions soient atteintes, j’ai accepté l’opération proposée par le Dr Carpentier puis une radiothérapie. J’ai vécu une vie normale pendant quatre ans, mais l’IRM de septembre dernier a révélé une récidive de ma tumeur. Depuis, je fais une chimiothérapie prescrite par le Dr Dehais. Je supporte bien cette chimio qui n’est pas handicapante et qui est efficace, la tumeur est stabilisée.
Dès que j’ai su que j’avais une tumeur au cerveau, j’ai décidé de lutter, de ne pas me laisser envahir par elle. J’ai attendu que les symptômes deviennent très gênants pour accepter les traitements. Cette attitude a troublé mon entourage, on a pensé que je ne voulais pas me soigner. En fait, je considère qu’il s’agit de mon corps et que c’est à moi de le gérer. Si c’était à refaire, je referais la même chose mais je m’y prendrais différemment. J’accepterais davantage le dialogue avec mes proches car tous m’ont soutenu, et je pense qu’il aurait été préférable qu’ils comprennent ma démarche.
À cause de la cécité, la maladie se rappelle constamment à moi mais je ne la laisse pas me dévorer, ni l’angoisse qu’elle génère. Avec elle, j’ai appris à voir la vie différemment, à rechercher le côté positif des choses. Pour cela, je suis aidé par l’amour et l’amitié de mes proches, par un travail que je fais sur moi et aussi par l’approche de la philosophie bouddhiste. J’ai compris que refuser la maladie ne permet pas d’avancer, se résigner non plus, mais que l’accepter permet de se défendre. Le mental compte pour beaucoup dans la réussite du combat. Il faut croire en la vie.
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