Marjorie Cléray est diététicienne-nutritionniste à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. En Neuro-oncologie, elle conseille les patients et leurs aidants en consultation, en hôpital de jour et en hospitalisation conventionnelle. Elle répond à nos questions.
Quels conseils nutritionnels généraux donnez-vous à un patient qui débute une chimiothérapie ?
L’objectif est d’améliorer ou de maintenir un bon état nutritionnel, en veillant à stabiliser le poids et préserver la masse musculaire, afin de mieux tolérer les traitements et de réduire les carences nutritionnelles. Aussi, je conseille une alimentation variée et diversifiée en s’assurant d’apports caloriques et protidiques suffisants.
Pouvez-vous illustrer par quelques exemples ?
Par exemple, au petit déjeuner, il est recommandé de prendre une boisson chaude, un produit céréalier, un produit laitier et un fruit. Au déjeuner et au dîner, il est important d’avoir un apport protidique viande/poisson/oeufs, des légumes et/ou des féculents, un produit laitier, un dessert et éventuellement du pain.
Que conseillez-vous en cas de perte d’appétit ?
Il faut essayer de fractionner l’alimentation en intégrant des collations et d’enrichir les plats en ajoutant par exemple de l’huile, du beurre, de la crème fraîche entière, du fromage, du lait concentré, etc… Il est parfois nécessaire d’adapter la texture des aliments et des boissons en cas de troubles de la mastication ou de la déglutition. Il est aussi essentiel de s’hydrater avec un litre et demi de boissons par jour, et de pratiquer une activité physique adaptée.
Quand intervient le (ou la) diététiticien(ne) dans la prise en soin des patients ?
Le·a diététicien·ne joue un rôle essentiel lors d’une chimiothérapie. Une prise en soin diététique personnalisée est proposée en particulier en cas de constipation, de nausées, de troubles du goût, de perte d’appétit, de perte de poids, de dénutrition, de troubles de la déglutition, en collaboration avec d’autres spécialistes le cas échéant, ou lors d’un traitement par corticoïde qui nécessite des recommandations spécifiques.
Existe-t-il des aliments à éviter ou des erreurs à ne pas commettre ?
Il est nécessaire de rappeler qu’une alimentation restrictive n’est pas recommandée lorsqu’une chimiothérapie est débutée. Toutefois, certains aliments peuvent-être contre-indiqués avec certaines chimiothérapies en raison d’interactions possibles, par exemple le Natulan ou Procarbazine . En cas de doute, il faut en parler avec le neuro-oncologue et l’infirmière référente.
Il est également déconseillé de prendre des compléments alimentaires ou de la phytothérapie sans avis médical, afin d’éviter tout risque d’interférence avec la chimiothérapie.
De nombreux conseils et régimes prétendument bénéfiques circulent sur Internet. Quel est votre avis à ce sujet ?
Effectivement, plusieurs « régimes miracles » sont mis en avant sur Internet, par exemple : l’alimentation cétogène, la suppression des sucres, le jeûne intermittent ou non, et bien d’autres…
À ce jour, ces régimes restrictifs ne reposent pas sur des preuves scientifiques solides en oncologie et peuvent même être délétères en entraînant des carences nutritionnelles, une perte de poids, une fonte musculaire ou une dénutrition. Il est donc important de bien s’informer et de se référer uniquement à des sources fiables provenant de sociétés savantes comme la Société francophone de nutrition clinique et métabolisme ou de réseaux nationaux d’experts reconnus, comme le Réseau NACRe.
Pour finir, toute mise en place d’une alimentation thérapeutique ou « régime » doit être prescrite par le médecin et suivie par un·e diététicien·ne, car changer ses habitudes alimentaires peut avoir un impact sur l’état nutritionnel.
Enfin un conseil simple : le suivi régulier du poids reste un bon indicateur.
Joëlle Berthelot est infirmière aromathérapeute. Depuis près de quatorze ans, elle propose, avec le soutien de l’ARTC, ses services aux patients hospitalisés en neuro-oncologie.
Quel est votre parcours professionnel ?
J'ai commencé ma carrière en tant qu'infirmière en pédiatrie à l’hôpital Trousseau (Paris, XIIe). Par la suite, j'ai travaillé en neuro-oncologie à la Salpêtrière. En 2009, j'ai décidé de quitter l'hôpital pour devenir infirmière libérale tout en développant une seconde activité en massothérapie. Depuis, j'ai enrichi mes compétences par de nombreuses formations en France et en Asie. Je suis diplômée en yoga en Inde, en thérapies ayurvédiques, ainsi qu'en phytothérapie et en naturothérapie de l’école IDENAT, ancienne formation de l’Université de Bobigny. De plus, j'ai obtenu un diplôme universitaire en aromathérapie à la faculté de pharmacie de Dijon. Actuellement, je travaille principalement en cabinet. J'interviens également trois mercredis par mois à la Salpêtrière dans le service de neuro-oncologie.
Qu'est-ce que l'aromathérapie et quels bénéfices en attendre ?
L'aromathérapie consiste en l'utilisation d'huiles essentielles à des fins thérapeutiques. Elle offre divers bénéfices, notamment pour la sphère psychologique, en apportant détente et bien-être, et en diminuant le stress et l'anxiété des patients. Elle est également bénéfique pour réduire les problèmes digestifs tels que les nausées et la constipation, et pour soulager les malades des douleurs ou inconforts cutanés. L'aromathérapie est principalement utilisée en massage ou en olfactothérapie, et plus rarement par voie sublinguale.
Comment procédez-vous ?
Je propose un accompagnement aux patients qui présentent des troubles anxieux ou des douleurs, et dont les besoins sont signalés par l'équipe soignante. Je prépare un stick olfactif contenant des huiles essentielles adaptées pour un usage simple. Les sticks sont de petits tubes en plastique, semblables à ceux utilisés pour le rhume. Ils contiennent une mèche en coton que j’imbibe d’huiles essentielles, permettant aux patients de bénéficier des arômes directement et facilement. Les huiles essentielles peuvent aussi être utilisées en massage sur les patients alités ou en salle de soins de support du service.
Comment sélectionnez-vous les huiles essentielles ?
La sélection des huiles essentielles se fait en fonction des besoins spécifiques des patients. Je prends les précautions apprises au cours de ma formation pour écarter toute interaction médicamenteuse ou risque lié à leur pathologie et je me base sur les vertus thérapeutiques des huiles. Je leur propose un éventail de fragrances en prenant soin de respecter leurs préférences. Par exemple, pour des patients souffrant de nausées, je commence par des odeurs douces, comme celles du citron, puis du gingembre et du basilic. Si l'un ou plusieurs de ces parfums leur conviennent, je prépare une association de fragrances dans un stick olfactif. Ce stick peut être utilisé jusqu'à six fois par jour et a une durée de conservation de six mois.
Quelles sont les huiles les plus appréciées ?
Ce sont souvent les agrumes, comme la mandarine rouge particulièrement relaxante qui offre une sensation de réconfort. Ces fragrances rappellent l’enfance et permettent aux patients de retrouver une sécurité nécessaire durant ces moments difficiles.
Quel retour avez-vous des patients ?
Les retours des patients sont majoritairement positifs. Ils me parlent de sensation de bien-être et de voyage olfactif qui procure un apaisement. Lors des séances d'olfactothérapie, le soulagement est souvent immédiat. Les familles expriment aussi leur satisfaction de voir leurs proches bénéficier d'une prise en charge attentive, ce qui contribue à leur propre soulagement.
NOSS (Neuro-Oncologie Soins de Support).
Un exemple d'organisation au sein du service de neuro-oncologie du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière.
Les soins de support, dont le Dr Florence Laigle-Donadey est la coordonnatrice, ont pour objectif de préserver ou d’améliorer la qualité de vie et le confort des patients.
Il s’agit d’un domaine dans lequel l’ARTC s’investit pleinement.
NOSS est un groupe multidisciplinaire et transversal qui réunit des représentants de l’ensemble des équipes médicales et paramédicales du service de Neuro-oncologie du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière (médecin, infirmier, aide-soignant, cadre infirmier, infirmière référente, psychologue, psychomotricien, ergothérapeute, assistance sociale…) mais aussi d’autres équipes comme le service de médecine physique et de réadaptation, le service de diététique, l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs.
Le groupe intègre également des bénévoles, représentants des familles et représentants de l’ARTC pour échanger et améliorer les prestations.
Dans le cadre de NOSS, l'ARTC finance une esthéticienne, une masseuse, une coiffeuse, un ergothérapeute…
et soins de supports.
Indépendamment des soins classiques prodigués aux patients atteints de tumeurs cérébrales, radiothérapie et chimiothérapie, il est important d’aider également ces derniers en les accompagnement dans leur vie quotidienne par des soins dits de support.
La clinique MARZET à PAU accueille et soigne, en particulier dans son service de soins palliatifs, des personnes atteintes de tumeurs cérébrales.
La pratique de soins non médicalisés telle que les massages de confort, est un élément important pour aider les patients à mieux supporter la fatigue, provoquée par des traitements lourds et la dégradation de certaines fonctions du système nerveux central.
L’ARTC PAYS D’ADOUR, dans le cadre de sa mission de soutien et d'entraide a souhaité collaborer avec la Clinique, afin d'offrir aux patients la possibilité d'avoir accès à des soins de confort, pratiqués par une socio-esthéticienne, au sein de l'établissement, pendant les périodes d’hospitalisation.
L’ARTC PAYS D’ADOUR a donc signé, en décembre 2020, une convention avec la Clinique, afin de faire intervenir, une socio-esthéticienne agréée par l’établissement.
Cette convention a été renouvelée en juin 2021 et février 2022.
Depuis la mise en place de ces conventions, ARTC PAYS D’ADOUR finance 3 heures par semaine de soins de confort, consistant pour l’essentiel en soins du visage, modelage des mains, des jambes et des pieds et conseils divers.
Les patients sont pris en charge pour des tumeurs cérébrales malignes, soit primitives, soit métastasiques.