L’ARTC et les Journées nationales du cancer du cerveau
C’est en tant que responsable de la Commission des patients et des usagers de l’ARTC que Monique Haillant a participé activement aux deux Journées nationales du cancer du cerveau (JNCC) qui se sont déroulées le 7 décembre 2023 et le 2 décembre 2024 à Paris.
Pourquoi une Journée nationale du cancer du cerveau ?
Parce que ce cancer est peu connu malgré une incidence en augmentation continue en France : 5 886 cas nouveaux de tumeurs cérébrales malignes en 2018, selon l’Institut national du cancer.
Comment ces Journées ont-elles été organisées ?
Cinq associations (ARTC, ARTC Sud, Des Étoiles Dans La Mer, Oligocyte Bretagne et Plus Cérébrale Que Nous Tumeur !) dédiées aux personnes souffrant de cancer du cerveau se sont unies pour composer le programme de ces journées, avec l’aide d’une agence de communication spécialisée dans ce type d’événement.
Quels en ont été les objectifs ?
L’objectif de la première édition était d’ordre général. Il s’agissait de sensibiliser le grand public, et aussi l’ensemble des acteurs de santé et des décideurs institutionnels, aux enjeux liés à ce cancer particulier qui touche cet organe complexe qu’est le cerveau et ses fonctions essentielles (cognitives, motrices, sensorielles…). Il a été présenté un état des lieux des connaissances et des traitements de la maladie.
Celui de la seconde a été davantage centré sur la sensibilisation des pouvoirs publics aux besoins insuffisamment pourvus en soins de support, face au vécu des personnes atteintes par cette maladie et de leurs aidants, afin d’améliorer leur qualité de vie, du diagnostic à la rémission ou à la fin de vie. Des documents ciblés ont été rédigés à cet effet. Cette journée a permis des rencontres et des échanges fructueux avec des professionnels de santé.
À cette occasion, il a été aussi décidé d’envoyer un courrier collectif à la directrice de Santé publique France afin de relancer la création du Comité d’experts sur l’épidémiologie des tumeurs cérébrales, dont l’incidence augmente, annoncée pour le 1er trimestre de l’année 2023, suite notamment aux résultats de l’étude épidémiologique menée par le Pr Luc Bauchet dans le sud-ouest de la France. Ce courrier a été rédigé par la délégation ARTC Pays d’Adour et signé par les présidents des cinq associations.
Que s’est-il passé par la suite ?
Le sénateur Philippe Mouiller, le parrain de la seconde édition des JNCC, a accepté de recevoir les représentants des associations dans le courant de l’année 2025.
Les députés Michel Lauzzana, Sandrine Runel et Cyrille Isaac-Sibille, membres de la commission des Affaires sociales de l’Assemblée nationale, les ont rencontrés en visioconférence au cours des dernières semaines. Ils ont tous trois souhaité recevoir un résumé des propositions que nous formulons, en matière de soins de support, pour tenter de surmonter les obstacles à la prise en charge adaptée des patients atteints de tumeur cérébrale. Certains d’entre eux ont envisagé de poser une question écrite au ministre de la Santé. De plus, afin de promouvoir la recherche épidémiologique concernant les glioblastomes, ils ont été d’accord pour saisir à leur tour Santé publique France et appuyer notre demande de création du Comité d’experts sur l’épidémiologie des tumeurs cérébrales, en transmettant personnellement le courrier collectif envoyé par les cinq associations.
Le résultat de ces démarches ?
À ce jour, bien sûr nous l’ignorons encore. Toutefois nous avons bon espoir d’avoir fait bouger un petit quelque chose pour la prise de conscience des difficultés de la mise en place des soins de support proposés aux patients et aux aidants dans leur quotidien, et voulons croire que cela contribuera à améliorer leurs situations.